MADIUN, NEUMEDIA.ID – Sri Susanti (36) dan suaminya Jayus (43) harus berjuang ekstra keras dalam merawat Alfi Azka, anak balitanya. Sebab, lelaki kecil yang kini berusia 3,4 tahun ini menderita epidermolysis bullosa (EB), penyakit langka yang membuat kulit sangat rapuh.
Penyakit ini mulai dialami Alfi sejak usianya tiga bulan. Kulitnya melepuh akibat gesekan atau trauma kecil. Sejak saat itu pula, Sri Susanti dan Jayus harus wira-wiri dari kediamannya di Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun ke rumah sakit. Tujuannya tak lain untuk mengobatkan Alfi.
Baca Juga: Bapenda Kabupaten Madiun Optimalkan PAD dengan Pemutakhiran Data PBB-P2
ADVERTISEMENT
SCROLL TO RESUME CONTENT
Upaya itu membutuhkan uang tak sedikit. Karena dana cupet, Jayus terpaksa harus menjual sepeda motor miliknya untuk biaya pengobatan Alfi. Kondisi ini terjadi pada tahun pertama setelah balita itu diketahui mengidap epidermolysis bullosa.
Pada tahun kedua, mereka mendapat sedikit bantuan dari Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan yang difasilitasi oleh Dinas Sosial Kabupaten Madiun. Namun, RSUD Caruban tidak mampu menangani penyakit Alfi. Penanganan terhadap Alfi dirujuk ke RSUD dr Soedono di Kota Madiun.
Walhasil, jarak yang harus ditempuh Sri Susanti dan suaminya untuk mengobatkan Alfi semakin jauh. Waktu tempuh dari Desa Tulung ke rumah sakit tersebut sekitar satu jam. Rentang jarak ini menambah masalah bagi Jayus dan keluarganya.
“Kami kesulitan transportasi karena kondisi Alfi yang mudah terluka dan tidak boleh terkena angin,” kata Jayus, Selasa (28/05/2024). Beruntung, Yayasan Nurul Hayat menyediakan ambulans untuk mereka.
Kini, kondisi Alfi berangsur membaik. Namun, perkembangan fisiknya tertinggal dibanding anak-anak seusianya. Ia harus tetap kontrol ke rumah sakit karena tubuhnya masih banyak luka lepuh. Alfi juga harus menghindari sinar matahari, debu, dan beberapa jenis makanan seperti telur, ayam, dan daging.
Jayus berharap ada bantuan lebih dari pemerintah daerah. Pekerjaan Jayus sebagai pencari kayu dan buruh tani tidak cukup untuk membiayai pengobatan anaknya tersebut. Mereka baru mendapat bantuan Program Keluarga Harapan (PKH) dua bulan terakhir.
Selain Alfi, Jayus dan Sri Susanti memiliki anak pertama, yakni Enda Permana (14) yang bersekolah di Madrasah Tsanawiyah Negeri 11 Madiun. Enda menghadapi ujian semester sejak Senin (26/05/2024), tetapi terancam harus mengikuti ujian di ruangan terpisah karena belum membayar uang sekolah selama satu tahun.
“Enda ditagih uang sekolah sebesar satu juta rupiah. Jika tidak membayar, ia akan ujian di ruangan berbeda,” ungkap Susanti.
Jayus dan Susanti berharap ada perhatian dan bantuan lebih dari dinas terkait di Kabupaten Madiun untuk meringankan beban mereka. (ant/ofi)
Editor : Nofika D. Nugroho
